确保少数人的基本权益是社会文明的及格线
“我不同意你的意见，但我坚决维护你发表自己看法的权利”，而当所谓“少数”变得完全没有说话的能力的时候，他们的存在出于无人知晓的境地，又何谈捍卫？
对很多罕见病患者而言，他们就是标准的“少数”少到已经“罕见”的程度，因为“罕见”所以被理所当然的忽视和放弃。社会资源有限，大多数人都可能得的常见病还没人救呢，“罕见的”就先等等把，这样一种似乎合情合理的逻辑真的成立吗？
说不清假如我自己得上了某种怪病，而有人对我说，你们太罕见了，只能先牺牲你们的时候，我是不是会破口大骂，或是自杀。记得在威尔史.密斯主演的电影《我，机器人》中,他和一个6岁的小女孩经历了一场严重车祸，一名前来救援的机器人按照电脑计算出的生存几率，选择将生存几率40%的他救出，而放弃12%的小女孩。主人公只能眼看着她惊恐地拍打车窗随汽车沉入水底。因此，活下来的威尔.史密斯极力反对把人类社会变成机器人统治的世界，他永远无法认同由用机器人的逻辑统治有感情的人类社会，“12%的生存几率难道就不值得救吗？”这样逻辑充满“理性”，但却令人难以信服。
更加可怕的是，我们的社会正在朝着“机械理性”的方向前行。这种理性尤其表现在用于罕见病药品的生产研发上，“没有产出就拒绝投入”这是商家的“理性立场”；公共医疗资源有限，多数人的医疗问题都没有解决的情况下，罕见疾病的受害群体相对较少，是不是可以再等等，这是社会管理者的“理性立场”。
强者和弱者、多数和少数的对抗是贯穿于整个生存竞争的永恒主题。在自然界，竞争的结果是弱肉强食，然而人类社会的独特性在于，除竞争外，对弱者的关怀和保护是人类特有的道德法则！社会文明最重要的实质不是多数人意志决定一切，而是能否确保处于劣势的少数人、少数民族、少数异见人士的权益和安全，进而维护一个多方制衡的和谐社会。
有人说，中国用三十年的时间走过了西方国家三百年的历程，“时光压缩效应”令社会矛盾集中、重叠爆发是不可避免的，但恰恰是有前车之鉴，就罕见病的立法而言，我们的速度已经远远慢于其他领域“补涨”的步伐。
一位名叫索克曼的基督教牧师曾言：“当我们是少数时，可以测试自己的勇气；当我们是多数时，可以测试自己的宽容。”市场经济主导下的中国社会，多数人变成了房奴、菜奴。那些吃着地沟油的平民，喝着三聚氰胺奶粉的幼儿，砸锅卖铁去黑砖窑寻找儿女的父母们，那些自焚的钉子户们，蜗居在城市里的穷二代们，他们就是所谓的“多数”吗？按照索克曼牧师所述，难道我们需要呼唤的是这些人的宽容？而那些官二代，富二代，真正掌握社会资源、影响政策决策的权贵才是真正的“少数”，而他们哪里需要什么勇气，岂不是满拧了？
这中间，立法机构、社会管理者所起的社会资源再分配作用变得至关重要。绝大多数罕见病患者他们因居住分散、知情少、缺乏话语权而无法形成对等的博弈能力，他们的生存权、就医、治疗、就业、受教育等权益全部处于自生自灭的脆弱状态，得不到基本的法律保障。
对于人数占多的“多数人”——社会的草根大众，“多”仍然可以成为一种力量，人们需要宽容，其实更需要勇气。当你看到别人的权利受到践踏，看到社会种种不公，也许你会选择沉默，群体性的失声在目前环境中并不少见，正如王小波在《沉默的大多数》里说沉默是中国人的通病。但沉默并不代表认同，我们呼吁沉默着大多数拿出点勇气，特别是那些具有提案权的代表们，掌握话语权的媒体人们，哪怕是微博控们、水军、网虫们，我们不需要每个人都有勇气面对宗教裁判的烈火，但至少，在面对黑暗和不公的时候，不要像阿Q一样，把自己的懦弱当成宽容。